「我們都在跟時間賽跑,必須多運動讓自己更健康,才能陪他走得遠一點......」29歲唐寶寶博翔(下圖左)的爸爸(下圖左)說的這句話也是許多唐寶寶父母們的心聲。對於「未來之後」,我們可以做些什麼?

中華民國唐氏症基金會今天中午舉行唐寶寶紀錄片"他們總是這樣笑著"首映,影片中共五個主題,記錄著七位唐寶寶們的故事,從嬰孩到中年,讓我們能更了解這三十年因為唐氏症基金會的創立與發展,帶著唐寶寶們的進化,從早療、自理能力訓練到就業都能一一照顧。

會後的座談會由我主持,為了這個活動我做了很多功課,除了看完整部紀錄片,無法停止的繼續搜尋各種相關影片與研究。他們有很充沛的感情,雖然聽力、視力、肌力都較一般人弱,也可能伴隨多重疾病(心臟、氣喘、中風......)但是透過各種刻意練習、早期療育,慢慢走,也能開發各種潛力,能夠跳舞彈琴吹陶笛,考取街頭藝人執照,甚至參加健美先生比賽!(哇賽)希望台灣更多人跟我一樣,花點時間了解唐寶寶們,用他們的節奏與他們相處。

二十多年前我當學生念書的時候接觸唐氏症,當時台灣資源沒有現在豐富,醫學沒這麼發達,每天都有一位唐寶寶誕生,一年就有三百六十五個,生下唐寶寶的父母缺乏互助資源,也沒有很多經驗可參考,既無助又無望,伴隨許多憂鬱、疾病與破碎的關係……

二十多年來,唐氏症基金會發展得非常快,他們積極引進很多國外的知識與照護,做了很多家長之間的支持聯誼活動,提供早療教育與復健訓練,很多唐寶寶都在正向父母與機構的陪伴下,開發許多能力,像是音樂、歌唱、舞蹈。

他們陪伴著唐寶寶的生命成長與變化,二十多年後即將要面對的就是中年之後老唐寶寶的終身照護,他們需要一個"家"。

這個"家"可以讓老唐寶寶們在此終老,終老問題是所有唐寶寶父母最擔心的一件事,要讓這個家盡快完工急需大家一起動員,需要募款。

這裡有捐款的官方網站,我已捐款~希望可以快快蓋好這個家。

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唐寶寶紀錄片最後一部「未來之後」安琪媽媽最擔心的就是女兒未來的照護。

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  • 盼盼~
  • "365-127簽到"奈~這篇看到我都眼眶泛紅了,我小阿姨就是老唐寶寶,真的感同身受...
  • (抱)小阿姨那個年代真的比較辛苦~~~><~~~~~
    但你們一定也給了小阿姨滿滿的愛
    快樂的家庭就會有這麼可愛的盼盼XD

    貴婦奈奈 於 2017/11/06 16:39 回覆

  • 佩姬超人
  • 好!收到,我去捐!
  • 哈哈哈哈哈哈一起一起

    貴婦奈奈 於 2017/11/06 16:38 回覆

  • 雅琳
  • 我很榮幸在讀書時期都常被安排到有身心障礙的同學坐在我旁邊,與其說在學習或上課時給予她們幫助,倒不如說我學到得到的更多,她們的心比我簡單快樂多了,和她們相處下,對事物容易滿足及感謝。
  • 好棒的分享!!!
    有能力付出也能得到對方傳來回饋的快樂~~

    貴婦奈奈 於 2017/11/06 16:50 回覆

  • 兔兔
  • 已筆記⋯⋯提醒自己年底前要完成這件事~
  • Ivy411
  • 已捐。
    有錢買迪士尼護唇膏,當然也有錢捐款:D
    有能力幫助別人真的是很美好的事。